Эксперты
Фонды
Дети-бабочки
Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России. Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением врачей, в том числе в лучших клиниках Европы, издаёт медицинскую литературу о БЭ, взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов для больных БЭ. Медицинская команда фонда — ведущие специалисты по БЭ в России — проводит обучающие семинары для врачей.
БФ "Дети-бабочки" занимается помощью детям и взрослым с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причина болезни - поломка в гене. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану - её необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами. БЭ на сегодняшний день неизлечим.

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе Научного центра здоровья детей.

На данный момент в фонде зарегистрировано около 300 подопечных.
Телефон
+7 (495) 410-48-88
e-mail
веб-сайт
Юридический адрес
105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Почтовый адрес:
105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Фактический адрес:
105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Собранные средства
105 648 334 ₽ - собрано за 2018 год
Оказана помощь:
Более 300 детей ежегодно получают квалифицированную медицинскую помощь и адресную помощь.
Акции в поддержку фонда
Проект «Помоги, не касаясь».
Забег Добрых дел. Public talk «Генетическое равноправие».
«Женщины ради женщин». Совместная акция фонда и Etam.
Ежегодный благотворительный рождественский Сочельник.
Известные волонтёры
Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Саша Даль, Александр Цыпкин, Наталья Плеханова
Как нам помочь
3 простых способа
Станьте нашим волонтёром
Ваш опыт может быть интересен многим людям! Просто отвечая на их вопросы, вы сможете привлекать средства на благотворительность и помогать нашему фонду.
Общайтесь с интересными людьми
Вы можете и сами задавать вопросы известным и интересным вам людям — волонтёрам нашего фонда. Они с радостью пообщаются с вами за пожертвование в пользу нашего фонда.
Пользуйтесь скидками и привилегиями
А ещё вы можете сделать пожертвование в наш фонд — и взамен получить скидку, привилегию или интересную услугу от компании-волонтёра нашего фонда. Полезно вам и поможет нам!
Поделитесь с друзьями
Наши волонтёры на Правильно.ру
Среди них — известные личности, эксперты в разных областях и просто
неравнодушные и интересные люди. Спросите их о чем угодно — они будут рады пообщаться с вами за пожертвование в наш фонд.
И пожалуйста, расскажите о нас друзьям: